| Table des matières 1 Épistémologie 2 Accompagnements sexologiques – Patients oubliés, professionnels mal formés ? 3 Objectif de ce blog. 4 Conséquences des interventions et traitements oncologiques – Généralités. 5 Les différentes étapes de la maladie. 5.1 La première étape de la maladie. 5.2 La deuxième étape. 5.3 La troisième étape. 5.4 La quatrième étape « possible ». 5.5 Conclusion. 6 Quelles conséquences sur la vie affective et relationnelle ? 7 Conséquences des interventions et traitements oncologiques sur la sexualité. 7.1 Les chimiothérapies. 7.1.1 Chez les femmes. 7.1.2 Chez les hommes. 7.2 La radiothérapie. 7.2.1 Chez les femmes. 7.2.2 Chez les hommes. 7.2 La chirurgie. 7.2.1 Chez les femmes. 7.2.2 Chez les hommes. 7.3 L’hormonothérapie. 7.3.1 Chez les femmes. 7.3.2 Chez les hommes. 7.4 Recommandations générales. 8 Prises en charge sexothérapeutique. 9 Pourquoi le conseiller conjugal et familial et le sexologue clinicien sont-ils des acteurs privilégiés dans la prise en charge psychosexuelle des patients atteints d’un cancer ? 10 Conclusion. Annexes. Source : Sitographie |
| L’utilisation du genre masculin a été adoptée afin de faciliter la lecture et n’a aucune intention discriminatoire. |
1. Épistémologie
En Belgique, en 2016, le nombre de cancers a atteint 68216 cas.[1]
- On a constaté plus de cancers chez les hommes (36 243) que chez les femmes (31 973).
- Le cancer atteint surtout les personnes plus âgées : parmi toutes personnes atteintes d’un cancer, 67% des femmes et 78% des hommes avaient au moins 60 ans au moment du diagnostic.
- 1 homme sur 3 et 1 femme sur 4 auront un cancer avant leur 75e anniversaire.
Les chiffres pour 2021, c’est une augmentation de 6782 nouveaux diagnostics (cancers de la peau non-mélanomes exclus)[2].
L’augmentation du nombre de cas peut être multiple. En toute hypothèse, les campagnes de sensibilisations et de dépistages y contribuent peut-être.
Les cancers les plus fréquemment diagnostiqués (2021) restent le cancer de la prostate (11.774) chez les hommes et le cancer du sein chez les femmes (11.319), suivis du cancer du poumon (9.192) et du cancer colorectal (7.881).
2. Accompagnement sexologique – Patients oubliés, professionnels mal formés ?
Si la définition que l’on donne d’un blog est : journal personnel, chronique d’humeur sur Internet ou encore, site ou partie de site web utilisé pour la publication périodique et régulière d’articles personnels, généralement succincts, rendant compte d’une actualité autour d’une thématique particulière, alors je me permets, dans ce paragraphe, de donner un avis plutôt personnel.
Dans la plupart des services d’oncologies, il y a un service de prise en charge psychologique, tant pour la personne porteuse de la maladie que pour les proches, eux aussi impactés.
Les conjoints, les enfants, la famille proche ou encore les amis sont embarqués, malgré eux dans cette lutte contre la maladie avec toutes les souffrances psychologiques inerrantes.
« Aider les proches et la famille : Vivre avec une grave maladie est une épreuve pour toute la famille. Les proches qui vivent avec une personne malade voient leur quotidien chamboulé et n’ont pas toujours l’occasion d’exprimer leurs propres émotions face à la maladie. Les oncopsychologues sont également disponibles pour les enfants des personnes touchées par le cancer via le Programme ERASME’N FAMILY. Pour les conjoints ou parents proches, une aide centrée sur des besoins spécifiques via le Programme DYADE est également proposée. »[3]
De là à conclure qu’une aide appropriée dans la prise en charge des difficultés sexuelles soit effective dans tous les hôpitaux, toutes les maisons de repos ou au domicile du patient, il y a malheureusement une marge !
On peut affirmer que beaucoup de professionnels du soin (parmi ceux que je rencontre) sont sensibles aux questions relatives à la sexualité et à leurs impacts sur la qualité de vie de leurs patients ou des personnes qu’ils accompagnent. Si des formations d’informations existent en ce qui concerne les problématiques liées à la sexualité, il faut constater que la majorité des personnels du soin n’ont pas la formation nécessaire pour répondre aux questions émanant des principaux intéressés.
Doit-on dès lors exiger des patients et de leurs partenaires d’investiguer eux-mêmes les questions relatives à leur sexualité et d’y trouver réponse ? Bien sûr que non, ce serait le monde à l’envers !
Pour les patients ou leurs partenaires amener les questionnements relatifs à la vie relationnelle, affective et sexuelle n’est déjà pas une évidence, la sexualité, c’est l’intime de l’intime et se retrouver face à un professionnel gêné, éludant la question ou ne sachant vers qui rediriger ces premiers est extrêmement difficile à vivre.
Dans ce cas, doit-on blâmer ces professionnels ? Certainement pas ! Parler de sexualité n’est en rien un exercice facile. La sexualité humaine est complexe et un savoir approprié pour accompagner les patients, les couples est nécessaire.
Lors d’une formation à destination des professionnels du secteur non marchand en sexologie spécifique à l’oncologie et aux soins palliatifs, la majorité d’entre eux expriment, et ce sont leurs mots, « […] la solitude des intervenants face aux questionnements du malade, surtout dans le soin à domicile ! », « […] la demande des patients, c’est que ce soient les intervenants qui abordent le sujet ! ».
Il me semble important de souligner que la sexualité humaine est encore un sujet relativement éludé dans la formation des professionnels de santé, et ce même si de plus en plus de professionnels, d’enseignant et la communauté scientifique insiste sur l’importance de son enseignement.
Aujourd’hui encore, le nombre d’heures de cours en santé sexuelle dans les métiers du soin (médecins, infirmiers, aides-soignants…) ou dans les métiers psychosociaux (psychologues, assistants sociaux, éducateurs spécialisés…) sont tout à fait négligeables. Il appartient dès lors, pour ceux qui ont un intérêt relativement à cette thématique, de se former en dehors de leur formation initiale afin d’acquérir les connaissances nécessaires. Ce qui leur impose d’y consacrer du temps et des investissements financiers non négligeables.
Une certification universitaire en sexologie clinique (ULB) ce sont deux années de cours (les samedis plus les séminaires, les congrès, etc.) et 4400 € de minerval sans compter le coût lié aux dits congrès, séminaires, etc.
En ce qui me concerne, il ne serait pas correct d’en vouloir aux professionnels en activités pour leurs manques de connaissances. Je tiens à préciser que beaucoup d’entre eux sont sensibles à la problématique et se forment !
Mais alors, que faut-il envisager pour que les choses changent ? D’un côté pour que les patients soient entendus et accompagnés et de l’autre pour que les professionnels ne soient plus mis à mal par manque de formation.
Avouons qu’à minima la sexualité humaine devrait faire partie intégrante des différents cursus médico-psychosociaux ! La question est-elle dès lors politique ? Je m’interroge.
À ce jour, seuls les bacheliers en conseiller conjugal et familial ont une formation spécifique de 85 heures en sexologie et sexopathologie, mais ils sont les grands absents des systèmes de soin de santé ! Quant à la présence de sexologues cliniciens (titre toujours non reconnu en 2023 !) dans les hôpitaux, si elle est bien une réalité, leur nombre reste limité.
En conclusion :
- En tant que patient ou partenaire de celui-ci, il ne faut pas hésiter à demander à consulter une personne formée en sexologie clinique soit, par facilité, à l’hôpital, soit en cabinet privé ;
- En tant que professionnel :
- se former à minima pour s’avoir aborder ces questions ;ne pas éluder ou nier la demande d’information des patients et des partenaires ;
- pourvoir rediriger vers une personne-ressource.
Avoir une sexualité qui nous paraît satisfaisante est primordial. Si l’on parle de SANTÉ sexuelle, ce n’est pas pour rien. Les professionnels le savent, avoir une bonne qualité de vie est un élément essentiel dans l’efficacité des traitements et la sexualité en fait partie.
L’O.M.S. définit la santé sexuelle comme suite (2002 – 2006) :
« La santé sexuelle est un état de bien-être physique, mental et social dans le domaine de la sexualité. Elle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d’avoir des expériences sexuelles qui soient sources de plaisir et sans risque, libre de toute coercition, discrimination ou violence. »
3. Objectif de ce blog
L’objectif de ce blog est d’apporter des informations d’ordre général à toutes personnes confrontées au cancer soit en tant que porteur de la maladie, aux partenaires, aux enfants, aux proches ou aux soignants.
Comme indiqué en préambule sur la page dédiée aux blogs, les thématiques traitées sont complexes et les articles se veulent succincts et faciles à lire, les informations proposées ne sont jamais exhaustives.
Je traiterai donc ici :
- des conséquences des interventions et traitements de manière générale ;
- des différentes étapes de la maladie ;
- des conséquences sur la vie affective et relationnelle ;
- des conséquences des interventions et traitements sur la sexualité.
4. Conséquences des interventions et traitements oncologiques – Généralités
Les différents cancers et surtout leurs traitements entrainent des séquelles possibles.[4]
D’un point de vue physiologique, il y a :
- modification du schéma corporel ;
- possible mutilation ;
- alopécie / perte des cheveux (très souvent cité par les patients) ;
- incontinence ;
stomie[5] ;
- sécheresse vaginale et muqueuse vaginale hypersensible ;
- ménopause induite ;
- trouble de l’érection…
Ainsi que psychologique :
- perte de la confiance en soi ;
- perte de l’estime de soi ;
- doute de la féminité, de la masculinité ;
- conflit intrapsychique ;
- confrontation à sa propre vulnérabilité ;
- écroulement de l’illusion de l’immortalité ;
- culpabilité ;
- perte de contrôle.
- recherche d’une cause externe ;
- fatalité ;
- nécessité de dépendre des autres ;
- isolement et solitude ;
- sentiment d’être différent ;
- chez certains cela peut aller jusqu’à un bouleversement du sentiment d’identité avec une angoisse de persécution ;
- tension dans le couple…
À la lecture de ces différents points, on comprend l’étendue des problématiques possibles. Nous comprenons que la prise en charge doit être réalisée en rapport avec les spécificités de la maladie. En ce qui concerne les aspects psychologiques des malades et de leur famille, ceux-ci sont, souvent, de manière exclusive, pris en charge par des psychologues, que ce soit en milieux hospitalier ou ambulatoire. La prise en charge psychosexuelle par des professionnelles de la sexologie clinique n’est pas, comme discuté ci-devant, automatique, même si dans la majorité des cas la maladie aura un impact sur la sexualité.
5. Les différentes étapes de la maladie
La maladie va induire différentes étapes que la famille, le couple, l’individu vont devoir traverser et qui peuvent faire partie d’un suivi.
D’un point de vue systémique, le cancer devient un élément additionnel au couple, à la famille, lesquels vont devoir apprendre à vivre avec cet « autre ».
5.1 La première étape de la maladie
Est celle du diagnostic.
Souvent vécu comme un tsunami émotionnel. Peur de la mort souvent associée au cancer, même si les gens savent que, dans la majorité des cas, il existe des rémissions complètes, le sentiment d’être en danger vital prédomine. Cette période peut être suivie d’un déni, de colère, de révolte, d’acceptation. Dans cette phase le soutien psychologique est très important, car la détresse l’est également et va nécessiter un accompagnement (personne atteinte, couple, enfants, famille et proche).
Pour peu que le conjoint d’une personne atteinte d’un cancer connaisse une puissante angoisse de mort, c’est alors que la situation peut, chez celui-ci, provoquer un véritable anéantissement. Il est parfois bizarre et déstabilisant pour la personne malade de voir son conjoint plus affecté qu’elle ne l’est par l’annonce de la maladie. La personne malade peut ici se sentir coupable tout en éprouvant le ressentiment d’être dépossédée de sa propre maladie. Le conjoint, par ses plaintes, peut voir les membres de la famille, les amis lui asséner des reproches. Dans d’autres cas, ils porteront leurs inquiétudes vers lui, puisque c’est de lui qu’émanent les plaintes. La personne atteinte par la maladie se voit quant à elle délaissée et obligée de vivre sa maladie dans une vraie solitude.
On ne peut minimiser l’impact de l’annonce de la maladie sur le conjoint qui voit, lui aussi, son monde s’écrouler, la possibilité de projet futur avec son partenaire de vie s’évanouir, la peur de la perte de l’être aimé.
Cette annonce renvoie à l’anéantissement de notre toute-puissance, notre invulnérabilité, elle nous rappelle que nous sommes mortels et que notre contrôle n’est qu’illusoire.
Le travail du clinicien consistera à entendre les plaintes, à permettre la verbalisation des craintes, mais aussi redonner toute sa place à la personne atteinte par la maladie.
Dans tous les cas, autant la personne malade que son conjoint méritent un soutien.
5.2 La deuxième étape
Est celle des traitements.
L’administration des traitements, la répétition des trajets et les premiers jours après la chirurgie ou la chimiothérapie sont souvent difficiles. Le soutien psychologique dans cette période est essentiel pour que le malade se sente bien entouré.
Le patient est souvent atteint de fatigue, il a du mal à assumer la totalité des tâches quotidiennes. Le soutien sera également logistique, moral.
Dans cette phase, le soutien moral et psychologique sera essentiel pour que le malade accepte plus facilement les traitements et leurs effets secondaires. Il est également démontré que l’efficacité des traitements et leurs acceptations sont d’autant meilleures que le moral du malade est positif. Le rôle des professionnels sera de mettre en lumière toutes les ressources dont dispose le malade et sa famille. Le cas échéant il redirigera ceux-ci vers d’autres acteurs du secteur psychosocial.
Ici aussi il faut accepter que le conjoint soit incapable de pouvoir affronter la transformation de l’autre. Le cancer va constituer un étalon singulier de mesure de l’amour que chacun des conjoints se porte, de l’attachement qu’ils ont l’un envers l’autre, de la solidité du couple.
Dans plus de 90 % des cas, le couple tient et parfois se trouve renforcé (voire point 6).
5.3 La troisième étape
Est celle de la réussite des traitements avec l’espoir d’une rémission ou malheureusement celle de la récidive ou de la rechute.
- La rechute consiste en la réapparition de la maladie cancéreuse pendant la période de convalescence de cette maladie. Les symptômes réapparaissent et s’aggravent pendant la surveillance alors que le malade n’est pas considéré comme guéri.
- Au contraire, la récidive concerne un malade considéré comme guéri de sa maladie cancéreuse, celle-ci réapparaissant après une période plus ou moins longue de surveillance.
5.4 La quatrième étape « possible »
Est celle de la fin de vie.
La fin de vie d’un patient est souvent vécue comme un traumatisme par la famille ou les proches de celui-ci.
5.5 Conclusion
Le clinicien sera particulièrement attentif aux ressentis du patient, du couple, de la famille que ce soit par l’expression orale de ceux-ci ou par des signes indirects. Il faut essayer de réaliser ou faire réaliser les envies et les volontés du patient, dans la mesure du possible, et de mobiliser les proches et la famille dans l’accompagnement de celui-ci.
À chaque phase les réactions du malade font appel à son vécu, cela réactive son mode adaptatif (stratégie de coping)[6].
Celui-ci va s’adapter par rapport à la mémoire des expériences passées et par rapport à la menace des expériences futures.
Le clinicien sera attentif à la capacité ou l’échec d’adaptation du malade, du système « couple », du système « famille ». Le dialogue et la communication deviennent souvent difficiles durant cette épreuve, son rôle sera donc de préserver la communication au sein du système.
Il sera attentif aux différents mécanismes de défense mis en place, tant par la personne malade que par le conjoint, qui peut être soit dans le déni, ce qui peut passer comme de l’indifférence, ou dans la surprotection, qui peut être perçue comme de l’infantilisation vis-à-vis de la personne malade avec comme conséquence pour cette dernière d’aboutir à une perte d’identité.
Chaque membre du système devra mobiliser ses propres ressources internes et externes pour réussir à s’adapter. Encore une fois, le clinicien doit prospecter avec eux les ressources qui sont à leurs dispositions.
Il y aura également interaction entre les faits réels et subjectifs de la maladie, à savoir :
- les réactions globales face à la maladie :
- angoisse massive liée à l’idée de mort associée au cancer ;
- maladie chronique = poids d’une vie toujours en danger.
Et les réactions sur le plan de la sexualité :
- inhibition ;
- hyperactivation compensatoire.
6. Quelles conséquences sur la vie affective et relationnelle ?
Selon les études réalisées en France (2004)[7] sur le devenir de la relation de couple deux ans après le diagnostic d’un cancer chez le conjoint, il y a plusieurs conséquences observées. Soit il y a :
- renforcement de la vie de couple (37 %) ;
- détérioration de la vie de couple (7,7 %) ;
- aucune conséquence (55 %).
Ces chiffres sont à pondérer en rapport avec le sexe du partenaire.
L’enquête révèle que 84 % des hommes vivent avec la même personne qu’au moment du diagnostic de cancer. 12 % ne vivaient en couple ni au moment du diagnostic en 2002 ni au moment de l’enquête en 2004 (graphique 1). Les autres ont connu un changement de situation entre le diagnostic et le moment de l’enquête : 2,5 % ne vivent plus en couple ; 0,6 % vivaient seuls au moment du diagnostic, mais vivent en couple deux ans plus tard ; 0,5 % vivent toujours en couple, mais avec un autre partenaire que celui qu’ils avaient deux ans auparavant. Parmi les 3,0 % des hommes qui ne vivent plus en couple ou qui ont changé de conjoint(e), 39 % déclarent que la cause de la séparation est le décès du conjoint(e) et 18 % que leur conjoint(e) les a quittés à cause du cancer.
Parmi les femmes interrogées, 68 % vivent au moment de l’enquête avec la même personne qu’au moment du diagnostic de cancer. 27 % ne vivaient en couple ni au moment du diagnostic ni au moment de l’enquête (graphique 2). La situation des autres femmes a évolué entre le diagnostic et l’enquête : 4,1 % ne vivent plus en couple, 1,2 % étaient célibataires au moment du diagnostic, mais vivent en couple deux ans plus tard et 0,3 % vivent avec un autre partenaire que celui qu’elles avaient deux ans auparavant.
Parmi les 4,4 % de femmes qui ne vivent plus en couple au moment de l’enquête ou qui ont changé de conjoint(e), une proportion similaire à celle des hommes (38 %) indique que la cause de la séparation est le décès de leur conjoint(e) et 16 % que leur conjoint(e) les a quittées à cause du cancer.
Le pourcentage d’hommes quitté à cause de leur cancer est donc de 0,54 % !
Le pourcentage de femmes quittées à cause de leur cancer est donc de 0,70 % !
Selon la conclusion de l’enquête[8] :
Il apparaît très rassurant que 92 % des couples rapportent soit une préservation soit un renforcement de leur relation. Cela signifie que la maladie cancéreuse, malgré tous les bouleversements relatifs au fonctionnement de la cellule familiale, a aussi des effets qui peuvent être, dans une proportion non négligeable, tout à fait positifs.
Le renforcement de la relation de couple apparaît lié à des facteurs médicaux, qui tiennent à la spécificité des options thérapeutiques ainsi qu’aux séquelles ; mais aussi à des facteurs psychosociaux fondamentaux, différents selon le genre, qui renvoient très clairement à la prise en charge médicale et psychologique des personnes concernées. Cette étude souligne en particulier l’importance du soutien psychologique et de l’information donnée par l’équipe médicale au début de la prise en charge, ainsi que leurs conséquences sur la relation de couple à long terme. Il est primordial que les soignants améliorent ces aspects de la prise en charge afin d’aider les couples à mieux vivre avec le cancer ».
Cette conclusion ne signifie en rien que 92 % des couples n’ont pas eu besoin de soutien, mais que grâce à un accompagnement positif, ainsi qu’à la possibilité d’avoir les ressources nécessaires les couples peuvent surmonter les difficultés liées à la maladie.
Il ne faut en aucun cas négliger les 8 % de couples brisés par la maladie pour qui un soutien sera probablement nécessaire.
Il me semble judicieux aussi de prendre en compte que l’étude ne porte que sur les deux premières années suivant le diagnostic de la maladie. Or, les séquelles, rechutes et récidives peuvent se manifester bien après cette période et de nouveau impacter le couple.
7. Conséquences des interventions et traitements oncologiques sur la sexualité
N’importe quel cancer peut entrainer des répercussions sur la sexualité. S’il existait des troubles sexuels avant la survenue du cancer, ceux-ci peuvent se voir exacerbés. Les traitements des cancers de la région pelvienne, quant à eux, entrainent des répercussions supplémentaires sur la sexualité.
Les cancers sont multiples et chaque patient est singulier, c’est pourquoi il ne faut à aucun moment hésiter à interroger l’oncologue quant aux conséquences physiologiques et biologiques des traitements. Il pourra par exemple prodiguer des conseils de prudence en cas d’aplasie médullaire[9] prolongée : il y a en effet des risques d’infections en cas de neutropénie[10] (infections vaginales, brûlures, démangeaisons,) l’hygiène intime est alors très importante. Il peut exister des risques de saignements en cas de thrombopénie[11] profonde. Il faudra alors conseiller des relations douces parfois sans pénétrations ni frottements prolongés. En cas d’anémie[12] importante, le repos est parfois recommandé.
Dans tous les cas, si tel est le souhait du patient, la prise en charge visera à réduire l’impact des différents symptômes afin de rendre possible une sexualité satisfaisante et sécuritaire. De manière impérative, la reprise des activités sexuelles se fera avec délicatesse.
La sexualité et la reproduction sont intimement liées. Cette seconde thématique ne sera pas traitée dans le cadre de ce blog. Il est toutefois important de savoir que les traitements peuvent induire une perturbation sur les fonctions reproductrices de l’homme et de la femme et dans certains cas aboutir à une infertilité irrémédiable. Il est également important d’envisager une contraception adaptée en fonction des différents traitements. Dans ce cadre, il est important d’aborder ces questions avec l’oncologue.
7.1 Les chimiothérapies
L’impact des traitements par chimiothérapie sur la sexualité est habituellement temporaire, mais il faut parfois attendre jusqu’à 3 ans pour récupérer une sexualité pleine et épanouie.
De manière générale, les traitements par chimiothérapie peuvent provoquer une diminution du désir sexuel. La fatigue et la diminution des capacités physiques en sont les symptômes principaux.
Symptôme auquel il faut ajouter les nausées, les vomissements, les aphtes, les mucites[13], les sensations désagréables ou douloureuses au toucher (neuropathie périphérique), les diarrhées ou la constipation.
À noter que l’usage de préservatifs durant un rapport coïtal doit-être envisagé dans les 4 jours qui suivent le traitement par chimiothérapie, en effet, le sperme et les sécrétions vaginales peuvent contenir des résidus de médicaments[14]
7.1.1 Chez les femmes
Les symptômes spécifiques sont :
- dyspareunies (douleur ressentie juste avant, pendant ou après les rapports sexuels, au niveau de la région génitale) ;
- sécheresse vaginale ;
- atrophie de la paroi vaginale ;
- irritation, lésions anales ;
S’il y a pénétration, l’utilisation d’un gel ou d’un lubrifiant est recommandée. À noter que la pénétration n’est en rien une obligation lors des rapports sexuels et qu’elle n’en est pas un synonyme ! On peut prendre du plaisir et obtenir des orgasmes sans pénétration ! La délicatesse reste, dans tous les cas, impérative ! ;
- troubles hormonaux ;
- bouffées de chaleur.
7.1.2 Chez les hommes
Le symptôme spécifique est :
- La dyspareunie due parfois à une irritation des muqueuses (pénis, anus) rendant les rapports sexuels douloureux.
Les recommandations mentionnées ci-devant sont donc applicables chez les hommes aussi !
La chimiothérapie en tant que telle n’affecte pas la fonction érectile.
7.2 La radiothérapie
7.2.1 Chez les femmes
Elle peut affecter les ovaires et la production d’hormones sexuelles féminines (altération parfois irréversible). Il arrive d’ailleurs que des pexies[15] chirurgicales soient faites préventivement chez de jeunes patientes pour exclure les ovaires du champ d’irradiation (cancer du rectum). Le vagin peut être affecté également par la radiothérapie. Il peut se trouver sec, réduit, moins flexible ou entrainer des saignements spontanés ou post-coïtaux, de la dyspareunie. En cas de radiothérapie cervicale, l’utilisation d’un godemichet permettra de prévenir la survenue de brides, synéchies et rétrécissement vaginaux.
S’il y a pénétration lors des rapports sexuels, l’utilisation d’un gel ou d’un lubrifiant est recommandée. À noter que la pénétration n’est en rien une obligation lors des rapports sexuels et qu’elle n’en est pas un synonyme ! On peut prendre du plaisir et obtenir des orgasmes sans pénétration ! La délicatesse reste, dans tous les cas, impérative !
7.2.2 Chez les hommes
Des troubles de l’érection qui sont proportionnels à la dose prescrite et administrée (dommage des nerfs et vaisseaux). On observe aussi parfois une détérioration de la qualité de l’orgasme. Lors d’irritations radio-induites de l’urètre, il n’est pas rare d’avoir aussi des douleurs.
Recommandations identiques aux femmes, mais aussi dans le cadre des troubles érectiles, une prise en charge médicamenteuse à base IPDE5[16] peut être administrée dans le cadre d’une rééducation érectile durant et après les séances de radiothérapie.
7.2 La chirurgie
Ci-après, impacts des chirurgies de la région pelvienne lors des rapports génitaux en les distinguant des autres chirurgies.
7.2.1 Chez les femmes
- Dyspareunies ;
- perte de sensibilité ;
- si ablation du clitoris il existe une perte sévère dans la recherche du plaisir et de l’orgasme ;
- l’exentération pelvienne, la chirurgie ou l’ablation vaginale constituent souvent des obstacles mécaniques aux rapports sexuels ;
- incontinence urinaire, fécale (prévoir des alèses plastifiées, des essuies, la vidange préalable des poches).
À noter que l’hystérectomie n’entrave pas la possibilité d’éprouver du plaisir et d’atteindre l’orgasme lors du rapport sexuel.
Si on inclut le cancer du sein :
- L’ablation du mamelon dans le cadre d’une mastectomie ou d’une pamectomie induit une perte de la zone érogène de celui-ci.
7.2.2 Chez les hommes
- Dyspareunies ;
- dysfonction érectile ;
- trouble de l’éjaculation (anéjaculation, éjaculation rétrograde, hémospermie (présence de sang dans le sperme. Elle effraie souvent les patients, mais est habituellement bénigne)) ;
- incontinence urinaire, fécale (prévoir des alèses plastifiées, des essuies, vidanges des poches préalables).
7.3 L’hormonothérapie
7.3.1 Chez les femmes
- Symptômes de ménopause ;
- bouffées de chaleur ;
- sécheresse vaginale ;
- dyspareunie ;
- diminution du désir.
Recommandations, idem radiothérapie.
7.3.2 Chez les hommes
- Bouffées de chaleur ;
- trouble érectile ;
- diminution du désir.
Recommandations, idem radiothérapie.
7.4 Recommandations générales
- Toujours questionner l’oncologue quant aux solutions à mettre en place ;
- ce qui est possible, autorisé, interdit dans les rapports sexuels relativement aux traitements ;
- seul le médecin a le droit de prescrire un médicament ;
- dans tous les cas il est le seul à pouvoir vérifier qu’il n’y a pas de risque à prendre ou utiliser une substance, etc.
- Consulter un professionnel en sexologie clinique ;
- consulter un conseiller conjugal et familial, un thérapeute de couple ;
- penser aux gels et lubrifiants pour permettre une pénétration agréable, sans douleur ;
- la pénétration n’est pas une obligation pour obtenir du plaisir ou des orgasmes ;
- être délicat ;
- penser au confort, à l’ambiance ;
- aux huiles de massage pour les caresses ;
- être prévoyant et anticiper (stomies) ;
- être inventif et imaginatif ;
- etc.
8. Prises en charge sexothérapeutique
La maladie recouvrant à la foi le domaine du médical et celui de la psychologie, il est important que la prise en charge soit pluridisciplinaire.
La sexualité ne peut se résumer à sa fonction reproductive ou purement fonctionnelle. Chez nous, les êtres humains, elle a une fonction hédonique, elle peut être source de plaisir.
Elle s’inscrit obligatoirement dans une époque, une culture, une société et est vécue de manière singulière par chacun d’entre nous. En d’autres mots, elle est complexe.
C’est pourquoi la prise en charge de la sexualité dans le cadre d’un cancer ne peut échapper à la pluridisciplinarité.
La prise en charge sexothérapeutique par un professionnel formé en sexologie clinique visera à entendre le patient et/ou son partenaire dans leurs questionnements, leurs plaintes et leurs inquiétudes. Il leur dispensera, dans la limite de ces connaissances, des informations générales sur la sexualité humaine, sur l’impact des différents traitements et les éventuelles solutions envisageables ( lubrifiants, positions, etc.). Il leur proposera d’explorer différentes pistes afin de leur permettre d’accéder à une sexualité satisfaisante, sur les plans :
- affectif ;
- relationnel ;
- hédonique ;
- et fonctionnel.
La maladie contraint à s’adapter et à modifier le rapport à la sexualité. De ce fait, une modification de la perception de la sexualité dans sa globalité est une piste à explorer.
Quant à la fertilité, elle est, au moins provisoirement, compromise chez 37 % des femmes en âge de procréer et chez 30% des hommes.[17]
Le conseiller conjugal et familial ou le sexologue clinicien sont à même d’être à l’écoute des personnes ou des couples impacter par un cancer quant à leurs inquiétudes de procréation et pourront les rediriger vers les professionnels de la PMA.
9. Pourquoi le conseiller conjugal et familial et le sexologue clinicien sont-ils des acteurs privilégiés dans la prise en charge psychosexuelle des patients atteints d’un cancer ?
« Le principe de la santé sexuelle a acquis une importance incontournable au cours des trente dernières années et la sexualité est à présent considérée comme un élément important de la vie quotidienne [Giami, 2002, 2004] ».
Pourtant selon cette étude, la sexualité est encore un sujet difficile à aborder.
« En cancérologie, cette notion est souvent difficile à aborder, pour des raisons multiples qui relèvent non seulement du patient, mais également du soignant. Diverses études ont souligné le peu d’attention accordée à la vie sexuelle tout au long de la prise en charge médicale des pathologies cancéreuses [Kaplan, 1992 ; Takahashi et Kai, 2005] ».
Le conseiller conjugal et familial et le sexologue clinicien ont ici un rôle spécifique à jouer. Durant sa formation le conseiller conjugal et familial à une quantité importante d’heures de cours en sexologie et sexopathlogie[18], accompagné de cours en psychologie et sexo-psychologie de couple[19]. Le sexologue clinicien a quant à lui un cursus universitaire spécifique à ces domaines[20]. Ils sont dans ce cas des professionnels tout indiqué dans l’accompagner des patients et des couples impactés par la maladie sur le plan sexuel. Ils sont formés pour investiguer les questions touchant à la sexualité. Il va de soi que le sexologue clinicien à des compétences et des connaissances qui lui permette des accompagnements plus approfondis et plus spécifiques. Dans tous les cas, la prise en charge, pour être efficiente, se doit d’être pluridisciplinaire !
Pour appuyer l’intérêt de la prise en charge par un conseiller conjugal et familial ou un sexologue clinicien, en ce qui concerne le travail sur les questions psychosexuelles, nous pouvons nous baser sur un aspect important que d’autres études soulignent.
« … Différentes études se sont penchées sur ce délicat problème, en essayant de quantifier de façon organique l’impact de la maladie et de son traitement sur la vie sexuelle [Trotti et al., 2000]. Mais l’expérience clinique montre qu’il n’est pas toujours aisé de définir un problème sexuel. Lorsque des personnes parlent de leurs difficultés sexuelles, elles donnent un sens à leurs comportements. Or, le sens qu’elles donnent à ces attitudes dépend de leurs connaissances en matière de sexualité et, plus globalement, du sens que l’environnement social donne aux comportements [Will et al., 2006] »[21].
On peut dès lors, à la lumière de ces études, mettre de nouveau en avant une des spécificités du conseiller conjugal et familial et du sexologue clinicien, qui est d’être formé pour dispenser des informations quant à la vie relationnelle, affective et sexuelle. Le conseiller conjugal et familial ou le sexologue clinicien peuvent donc être des facilitateurs dans la communication du couple sur ce qui touche à leur sexualité.
Qui plus est, comme je l’ai mentionné ci-devant, les soignants ne sont pas toujours à l’aise pour aborder cet aspect de la vie des patients soit par manque de formations, manque de connaissance, tabou personnel, etc. L’étude note « … aborder la sexualité dans le cadre de la relation soignante nécessite une compréhension attentive de l’évolution psychologique des patients. Ces derniers sont en effet parfois surpris de la sévérité de telles répercussions ; ils peuvent avoir tendance, dans un premier temps, à les banaliser avant de commencer à les évoquer, parfois plusieurs années après [Hannoun-Levi, 2005] .
… De nombreux éléments culturels, sociaux, physiopathologiques et psychologiques peuvent également modifier l’évolution de la fonction sexuelle pendant et après le traitement [Lemaire et al., 2006]. Pour les patients, tout ceci rend difficile l’élaboration d’une demande relative à cet aspect de leur vie. Par ailleurs, quand la vie sexuelle n’est pas abordée par le médecin, certains patients agissent comme de « bons patients » et n’osent pas aborder le problème [Auchincloss, 1990]… »[22].
La problématique sexuelle n’est pas à sous-estimer, l’étude révèle que 65% des hommes et des femmes déclarent un impact important de la maladie sur leur vie sexuelle. Encore une fois, cela appuie le fait, que le conseiller conjugal et familial ou le sexologue clinicien peuvent être des acteurs à ne pas négliger dans la prise en charge de la maladie grave.
Le travail psychosexuel ne se concentre pas exclusivement sur les rapports sexuels car, tout cancer risque de provoquer une perte d’estime de soi, des troubles de l’image corporelle, un sentiment de perte de son pouvoir de séduction. Un travail d’accompagnement dans cette perspective doit pouvoir être mis en place.
- Chez les femmes, les mutilations comme la mastectomie ou l’hystérectomie touchent directement à l’image du corps féminin, à la fonction de reproduction, à la maternité, à l’allaitement et à la sexualité. Les seins, les parties génitales externes et internes sont investis d’une symbolique forte. Les femmes souffrent surtout d’une perte de désirs sexuels associée au sentiment de ne plus être attirante.
- Chez les hommes, c’est la crainte d’une baisse des performances. L’orchidectomie ou la pénectomie (rare) aura chez l’homme un impact psychologique important sur la représentation de sa masculinité, de sa virilité.
Il me paraît intéressant, ici, d’inclure dans son intégralité les conclusions de l’étude sur l’importance de la prise en charge des patients, couples impacter par le cancer en ce qui concerne la sexualité.
« Conclusion : Les résultats présentés soulignent la prévalence importante des troubles sexuels chez les personnes atteintes d’un cancer, même lorsqu’il n’est pas localisé dans la cavité pelvienne, deux années après le diagnostic. Divers facteurs psychosociaux, sociodémographiques et médicaux apparaissent clairement liés au fait de déclarer que la maladie a eu un impact négatif sur la sexualité. Certains facteurs sont communs aux hommes et aux femmes interrogées (activité sexuelle faible ou nulle, augmentation de la consommation de psychotropes depuis le diagnostic, chimiothérapie, séquelles gênantes, indice de pronostic relatif faible), d’autres sont spécifiques à un genre. Selon les cancers, les organes sexuels peuvent être vraiment affectés et gêner sur le plan physiopathologique l’acte sexuel. Le fait que les organes sexuels soient atteints est cependant ici minimisé, car l’étude se limite aux personnes ayant eu un cancer localisé hors de la sphère génitale. Ce travail met donc en évidence d’importantes difficultés à jouir globalement d’une sexualité satisfaisante après un cancer. En dehors de ces spécificités médicales, il est important de souligner que l’activité sexuelle et le sentiment de « satisfaction » demeurent difficiles à appréhender. Quantifier le plaisir sexuel n’est pas facile, car une multitude de caractéristiques entrent en jeu, toutes ensembles ou indépendamment les unes des autres : l’attitude du partenaire, l’état des relations du couple avant l’annonce du diagnostic ou encore le vécu du passé sexuel sont autant d’éléments dont l’impact reste difficile à évaluer avec précision. Ainsi, cette étude montre qu’une certaine vulnérabilité psychologique ou sociale accroît la probabilité de déclarer des altérations de la fonction sexuelle. Les patients qui accumulent différentes fragilités expriment une grande détresse concernant leur vie sexuelle. Les implications oncologiques sur la vie sexuelle doivent donc être évoquées et prises en charge de façon précoce et adaptées : elles comprennent à la fois les possibilités de modifications physiques et psychologiques induites par le traitement et leurs répercussions potentielles sur la qualité de la libido et des rapports sexuels, ainsi que les moyens de les minimiser. Les troubles de la fonction sexuelle doivent donc être pris en compte dans une approche globale, au même titre que les autres problèmes organiques, psychologiques ou sociaux. Cela signifie que l’équipe pluridisciplinaire de soignants doit aussi être prête au minima à « entendre » ces difficultés, et si besoin être capable de les orienter de manière adéquate ».[23]
10. Conclusions
La notion de santé sexuelle fait partie intégrante de la qualité de vie du patient cancéreux, que ce soit dans les étapes avant et après rémission ou dans le cadre de soins palliatifs, de fin de vie.
J’insiste sur le fait que la sexualité ne se résume pas à la génitalité !
Elle englobe la manière dont nous entrons en contact avec nous-mêmes et les autres par nos sens et nos pensées. La sexualité c’est une relation entre notre corps et notre psyché et on l’oublie bien trop souvent, notre principal organe sexuel est … notre cerveau.
S’il y a consensus sur la nécessité que les professionnels des soins de santé soient formés à minima en ce qui concerne la santé sexuelle, on ne peut que constater qu’il existe encore aujourd’hui des manquements dans les différentes formations.
On ne peut éluder l’importance de la prise en charge des questions légitimes que les patients et les couples se posent dans le cadre de la maladie quant au devenir de leur sexualité.
Pouvoir entendre les patients et les couples dans leurs interrogations et les accompagner en ce qui concerne leur sexualité est un impératif.
Annexes
Source :
https://www.cairn.info/revue-dialogue-2012-3-page-69.htm
https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2017-2-page-53.htm
https://www.chu-besancon.fr/3c/psy_5fev09.pdf
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cancer_partie7.pdf
https://www.ligue-cancer.net/vivre/article/26491_preserver-la-communication-au-sein-du-couple
https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers
https://www.cancer.be/sites/default/files/publication/4-3-5-FR-cancer-et-intimite-04-2015.pdf
https://www.louvainmedical.be/fr/article/cancer-et-sexualite
[1] https://www.cancer.be/le-cancer/le-cancer-en-chiffres – Dernière adaptation le : 18/02/2019
[2] https://kankerregister.org/Les_chiffres_du_cancer#:~:text=Sur%20base%20des%20donn%C3%A9es%20des,et%2033.914%20chez%20des%20femmes.
[3] https://www.erasme.ulb.ac.be/fr/services-de-soins/services-paramedicaux/psychologie-et-psychotherapie/presentation/l-intervention-du
[4] https://www.cancer.be/sites/default/files/publication/4-3-5-FR-cancer-et-intimite-04-2015.pdf
[5] Raccordement temporaire ou permanent de l’intestin (colostomie) ou d’un élément de l’appareil urinaire au ventre par une petite ouverture. Créée lors d’une opération chirurgicale, cette ouverture est destinée à évacuer les selles ou les urines lorsqu’elles ne peuvent plus être rejetées normalement. Celles-ci sont alors recueillies dans une poche spéciale, collée sur le ventre.
[6] Le mot « coping » vient du verbe anglais « to cope with » qui signifie « faire face à ». Au-delà du syndrome général d’adaptation, réaction purement biologique et physiologique qui est au centre de la réaction au stress, l’être humain dispose de moyens complémentaires nommés cette fois stratégies d’adaptation, stratégies d’ajustement regroupées sous le nom de coping.
Le terme de coping regroupe l’ensemble des procédures et des processus qu’un individu peut imaginer et installer entre lui et un événement qu’il juge inquiétant, voire dangereux, afin d’en maîtriser les conséquences potentielles sur son bien-être physique et psychique.
Lazarus et Folkman définissent le coping comme « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux toujours changeants que déploie l’individu pour répondre à des demandes internes et/ou externes spécifiques, évaluées comme très fortes et dépassant ses ressources adaptatives »
[7] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cancer_partie7.pdf
[8] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cancer_partie7.pdf – Page 297
[9] Les aplasies médullaires («de la moelle osseuse») sont une ensemble de pathologie qui se caractérisent par une incapacité de la moelle osseuse à produire normalement les cellules sanguines (les globules rouges, les polynucléaires neutrophiles qui sont des globules blancs et les plaquettes).
[10] La neutropénie, c’est la diminution du nombre de neutrophiles. Les neutrophiles sont un type de globules blancs qui entourent et détruisent les bactéries présentes dans le corps. Ils sont très importants pour combattre les infections.
[11] La thrombopénie est un trouble au cours duquel l’individu manque de plaquettes. Lorsque le nombre de plaquettes diminue, l’organisme n’est plus en mesure de former des caillots et donc de contrôler les saignements.
[12] L’anémie est une maladie qui se caractérise par un nombre de globules rouges ou un taux d’hémoglobine des globules rouges inférieur à la normale.
[13] Inflammation des muqueuses de la bouche ou du système digestif, qui se manifeste par une rougeur, une douleur et des aphtes plus ou moins nombreux.
[14] https://www.chumontreal.qc.ca/sites/default/files/2020-02/146-3-precautions-a-prendre-pendant-vos-traitements-contre-le-cancer_0.pdf
[15] Pexie est un terme de technique chirurgicale qui désigne la fixation d’un organe à une structure satable. Dans la cure chirurgicale d’un prolapsus (« descente d’organe »), l’organe qui s’est déplacé va être remis à sa place normale et maintenu dans cette position grâce au procédé de pexie : hystéropexie, hémorroïdopexie, pexie sous-urétrale, etc.
[16] inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 connu sous le nom commercial de : Viagra®, Cialis®, Lévitra®, Spedra®. Molécules : Sildenafil, Vardenafil, Tadalafil, l’Avanafil.
[17] https://www.ligue-cancer.net/vivre/article/26491_preserver-la-communication-au-sein-du-couple
[18] 102 périodes soit 85 heures de cours
[19] 62 périodes soit 52 heures de cours
[20] Le Certificat d’Université en Sexologie Clinique (ULB) équivaut à 60 crédits (1 crédit = 30 heures de charge de travail).
[21] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cancer_partie7.pdf – Page 300
[22] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cancer_partie7.pdf – Page 300
[23] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/cancer_partie7.pdf – Page 308